4岁半男童患苯丙酮尿症饭菜对他来说竟是毒药今日重庆华龙网

发布时间：2020-03-12 17:41:13 阅读：次来源：鱼饵厂家

原来，4岁半的小雨患了苯丙酮尿症，他不能像正常人一样进食，只能吃特制的食品

小雨正在玩iPad。

小雨很喜欢画画，他经常偷偷给爸爸画像（小图）。受访者供图

4岁半的小雨坐在客厅，玩弄着手中的iPad，不时转过头，冲着身后的父母露出灿烂的笑容。你一定想不到，这样一个看似阳光的小男孩，却患有苯丙酮尿症（英文简称PKU）。与“ALS渐冻人”一样，这也是一种罕见病。

也许你从来没有听说过这种病，也不了解它会给患者带来怎样的痛苦。但如果告诉你，我们常吃的大米、面条、肉类等食品，对他们来说都等同于毒药，你会做何感想？

患了罕见病

米面肉类都不能吃

“妈妈，我为什么不能跟其他小朋友吃一样的东西？”面对儿子小雨的问题，母亲赵燕再也忍不住，扭过头偷偷抹泪。

这些年，赵燕不知道哭过多少次，但每当看到小雨天真的笑容，她又振作起来。她告诉儿子，因为他蛋白质过敏，只能吃特制的食品。这时，懂事的小雨总会点点头，闭着眼睛一口气吃光味道有些怪异的特制食品。

小雨患有苯丙酮尿症，由于肝脏缺少分解蛋白质的酶，导致蛋白质无法摄入。正常人一日三餐食用的大米、面条和肉类，对他来说都是毒药。

去年，一家人从重庆搬到成都居住，赵燕将小雨送到离家不远的幼儿园上学，但幼儿园规定不准孩子自带食物，中午也不允许孩子离开学校。无奈，赵燕只得每天中午都带着做好的食物，送到幼儿园教室门口监督小雨吃下，并叮嘱他不能随便吃其他东西。一学期结束后，小雨的各项指标均偏高。最后，他们决定让小雨转学到老家广元，在外公外婆的照看下继续上学。

今年，母亲和外公外婆轮流接送小雨上下学，中午小雨会回家吃特制食品。

[1] [2]